/Šiaurės/Europos šalių konferencijoje – dėmesys retomis ligomis sergančiųjų gerovei

Šiaurės/Europos šalių konferencijoje – dėmesys retomis ligomis sergančiųjų gerovei

Spalio 15-17 dienomis asociacijos vadovė Danutė Puchova-Ledniovė kartu su valdybos nare Milena Puchova dalyvavo Kopenhagoje (Danija) vykusioje Šiaurės / Europos šalių konferencijoje.

Joje dalyvauti buvo pakviesti atstovai iš 14 Šiaurės / Europos šalių.  Visos dalyvaujančios pacientų organizacijos pristatė savo organizaciją, įskaitant struktūrą, skaičius, veiklą ir ateities planus. Pristatymai buvo vertingas pasidalijimas  žinios tarp mūsų visų.

Diskusijų metu ieškota atsakymų į įvairius klausimus, pavyzdžiui, kaip geriau paveikti savo srities mokslinius tyrimus ir kaip būtų galima geriau bendradarbiauti su valdžios institucijomis ir sveikatos apsauga, apie holistinų požiūrį į pacientų poreikį atliekant tyrimus, apimant ne tik medicininį gydymą, bet ir visą fiziologinį (įskaitant mitybą), psichologinę, socialinę ir kt. paciento gerovę, bet gydant ir atliekant tyrimus.

Kaip galime padėti retomis ligomis sergantiems pacientams? Kaip bendradarbiaudami galėtume prisidėti, kad retos ligos būtu diagnozuotuos kuo anksčiau? Šie klausimai konferencijos metu skambėjo dažnai.

Konferencijos metu diskutuota, kaip geriausiai bendrauti tarp asociacijų ir pacientų bei užtikrinti, kad pasiektume savo (potencialius) narius, ir pasidalinome įkvėpimu bei sėkmingomis praktikomis tarp mūsų.

“Džiaugiamės galėjusios pristatyti organizaciją ir per beveik 10 metų nuveiktus darbus dėl akromegalijos ir kitų hipofizės pacientų gerovės šioje konerencijoje. Jos metu plačiai diskutavome ir apie tai, kaip galėtume jungdamiesi į tinklą padėti sergantiems adisono liga ir prisidėti prie šios ligos žinomumo Lietuvoje:, – pasakoja atstovės.

Konferencijoje dalyvavo šių šalių atstovai:  Danija, Švedija, Norvegija, Suomija, Lietuva, Nyderlandai, Italija, Čekija ir Šveicarija. Taip pat nuotoliniu būdu dalyvavo ir šių šalių atstovai: Prancūzija, Ispanija, Vokietija ir Jungtinė Karalystė, įskaitant papildomus atstovus iš Nyderlandų ir Švedijos. iš viso buvo atstovaujama 13 šalių.