/Apie asociacijos AUŠVIS veiklą – Mokslinėje konferencijoje „Retų ligų aktualijos“

Apie asociacijos AUŠVIS veiklą – Mokslinėje konferencijoje „Retų ligų aktualijos“

2014 m. vasario 28 d. Minint Pasaulinę retų ligų dieną, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas (LSMU) ir
LSMU ligoninės Kauno klinikų Retų ligų koordinacinis centras visų specialybių gydytojus sukvietė į
konferenciją „Retų ligų aktualijos“. Konferencijos pranešėjai pristatė Kauno klinikose veikiančius retų ligų
centrus, kalbėta apie retų ligų diagnostikos ir gydymo situaciją Lietuvoje, sergančiųjų bei jų šeimos narių
sveikatos ir gyvenimo kokybės problemas.

Šia tema pasisakė ir Akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugijos „Aušvis“ vadovė Danutė
Puchova-Ledniovė skaičiusi pranešimą tema “Mūsų nedaug, bet mes esame“.

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkstančių žmonių. Dažniausiai šios
ligos yra genetinės kilmės, taip pat šiai ligų grupei priklauso retos vėžio formos, autonominės ligos,
įgimtos ydos. Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių, t. y. apie 6–8 proc. populiacijos.
Lietuvoje teoriškai galėtų būti apie 200 tūkstančių žmonių, sergančių reta liga.

Kodėl minima retų ligų diena? Sergantieji retomis ligomis gyvena trumpiau, dėl sveikatos sutrikimo
nukenčia jų gyvenimo kokybė. Tokie ligoniai patiria socialinę izoliaciją, jiems sunkiau prieinama
kvalifikuota medicinos pagalba, retos ligos dažnai pažeidžia keletą organų sistemų, pacientams
reikalingos įvairių sričių specialistų konsultacijos.