/Retos ligos ne tokios jau ir retos
Retos ligos ne tokios jau ir retos

Retos ligos ne tokios jau ir retos

Sergančiam žmogui reta liga nustatoma tik per 7–10 metų. Tačiau net ir nustačius ligą ligonis ne visada pradedamas gydyti. Dažniausiai jis tampa neįgalus, o neretai komplikacijos būna mirtinos.

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Endokrinologijos klinikos profesorė Birutė Žilaitienė teigė,
kad Europos Sąjungoje retos ligos yra palietusios net 30 mln. žmonių, nes šių ligų yra labai daug –
specialistai yra suskaičiavę apie 6–8 tūkstančius. Jos gali pažeisti įvairias organizmo sistemas, didžioji
dalis retų ligų yra paveldimos. Kiek Lietuvoje žmonių serga retomis ligomis, nežinoma, nes nėra retų ligų
registro, tačiau specialistai teigia, kad jų galėtų būti net 180–200 tūkst.

„Remiantis tarptautiniu apibrėžimu, retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip vienas
asmuo iš 2 tūkst. gyventojų“, – aiškino profesorė. Nemažos dalies retų endokrininės sistemos ligų kilmė
iki galo nežinoma. Didžioji dauguma žmonių reta liga suserga vaikystėje ir dėl jos nesulaukia nė penkerių
metų..

Kušingo liga nustatoma tik 2–3 žmonėms iš milijono. Didžiąją dalį ligonių gydytojai stengiasi operuoti,
taikyti spindulinį gydymą ar skirti vaistų. Tačiau ne visi reikiami vaistai Lietuvoje kompensuojami. Su
dideliu jų trūkumu gydytojai susiduria tada, kai ligoniams prireikia specifinių medikamentų, pavyzdžiui,
kai ligoniai ruošiami operacijai, laukia spindulio gydymo arba kai jų negalima gydyti kitais būdais.
L.Bieliūnienė pati turėjo įsigyti vaistų. Per mėnesį moteris jiems turėdavo skirti apie 500 litų. Jeigu liga
atsinaujintų ir prireiktų modernesnių vaistų, ji jų nebeįpirktų.

Ligoniai susiduria ir su kitais sunkumais, pavyzdžiui, jiems labai sunku rasti žinių apie ligą, kaip elgtis ja
susirgus. Todėl kaunietė Danutė Puchova suvienijo retomis ligomis sergančius žmones ir įkūrė
akromegalija bei hipofizės ligomis sergančiųjų draugiją „Aušvis“. Svarbiausias draugijos tikslas – siekti,
kad žmonės gydytųsi ir kad jiems būtų prieinamas šiuolaikinis gydymas. „Kai pradedi gydytis, esi
darbingesnis, nebesijauti auka, gali atnešti naudos šeimai ir visuomenei. Mūsų nedaug, bet mes esame“,
– sakė draugijos vadovė.

Visą straipsnį skaitykite čia: kasdien.lt